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Compliance e dieta senza glutine

Dr. Schär Institute Celiachia Intolleranza al glutine Compliance e dieta senza glutine
L'aderenza alla dieta priva di glutine non è sempre facile. Ci sono vari fattori che possono influenzare negativamente.
L’unico modo per trattare la celiachia consiste in una dieta senza glutine a vita. La dieta senza glutine si è evoluta dalla storica dieta della banana, una dieta ad esclusione, a un tipo di alimentazione che include molti prodotti naturalmente senza glutine nonché tutta una serie di prodotti finiti gluten-free. Tuttavia bisogna riconoscere che mangiare comprende molto di più che solamente soddisfare il proprio biso-gno fisiologico di assumere sostanze nutritive. L’atto di mangiare è spesso strettamente legato al nostro stile di vita, a bisogni culturali, sociali ed emozionali. Le conclusioni generali di diversi studi sulla qualità della vita dimostrano la difficoltà ad osservare una dieta, soprattutto in particolari situazioni sociali, e specialmente nel caso di una malattia il cui unico trattamento prevede l’osservanza di una rigida dieta che dura tutta la vita. I motivi per l’inosservanza possono essere molteplici, così come lo sono anche le conseguenze.

Dieta senza glutine e qualità della vita

Diversi studi si sono occupati della correla-zione tra la rigidità della dieta senza glutine, l’osservanza della dieta e la qualità della vita. [1,2,3,4,5,6] Tra questi, vari studi indicano un aumento dell’ansia associato a eventi sociali. [7,8] Nello studio di Gray, il 74 % della popolazione di studio (n= 788) indica ansia e depressione di fronte a solamente 50 % prima della diagnosi. [7] La paura e l’ansia sono spesso associate al fatto di stare in compagnia di amici, di essere diversi ed alla contaminazione dei propri cibi. [2,6,9] Negli studi di Lee, et al [3,1], come in altri studi europei, gli ambiti del “mangiare fuori casa”, “viaggiare”, “interazione sociale” e “lavoro” sono quelli con le valutazioni più negative. Tuttavia, a differenza degli studi europei, non è stata rilevata una differenza significativa tra maschi e femmine. [10]

Un simile impatto negativo sull’ambito so-ciale della qualità della vita è stato riferito da Cranney et al. [3] Cranney ha riscontrato che l’ 81 % degli intervistati evitava visite al ristoran-te, il 38 % rinunciava a viaggiare, e il 91 % si portava dietro i propri alimenti senza glutine quando era in viaggio a causa delle difficoltà di seguire la dieta. [3] In un altro studio [2], il carico emozionale e sociale della dieta è stato nomi-nato come motivo per evitare attività sociali, evidenziando l’effetto negativo onnipresente della dieta sulla vita dell’individuo.

Compliance ed i problemi che nascono dall’osservazione della dieta

Numerosi studi si sono occupati della com-pliance legata alla celiachia. [11,12,13,14,9,4,15,7] Uno studio che paragona residenti britannici di origini sud-asiatiche con altri di origini caucasiche ha rilevato che le persone originarie dell’Asia meridionale erano meno precisi nell’osservan-za della dieta senza glutine. [16] I pazienti sud-asiatici erano meno propensi a visitare cliniche dietetiche, ad unirsi a gruppi di auto-aiuto e ad occuparsi delle informazioni fornite da medici e dietisti. [16] Secondo uno studio recente condotto negli Stati Uniti, solo il 45,5 % dei pazienti afroamericani con celiachia diagnosticata tramite biopsia, affermava di seguire rigidamente la dieta senza glutine. [17]

Inoltre, alcuni studi hanno dimostrato una correlazione tra l’età e l’osservanza della dieta. [2] Nello studio condotto da Barratt su pazienti celiaci nel Regno Unito, solo il 4 % dei partecipanti al di sotto dei 35 anni affermava una piena osservanza della dieta e il 12 % della stessa fascia d’età affermava un’osservanza parziale [2] in confronto ai partecipanti sopra i 36 anni della stessa popolazione di studio. Come motivi per la mancata osservanza erano sta-ti indicati le difficoltà di seguire la dieta nel mangiare fuori casa, il fatto di stare tra amici e le relazioni personali. Lo stato civile o il sesso non erano fattori determinanti per l’osservanza della dieta. [2]

In uno studio con 123 adolescenti affetti da celiachia, il 65 % ha risposto di seguire una rigida dieta senza glutine, mentre il 23,6 % affermava di seguire una dieta a base di frumento (dieta quindi non gluten-free) nonostante la prescrizione di una dieta senza glutine e l’ 11,4 % dichiarava di assumere occasionalmente alimenti a base di frumento. [11] Gli adolescenti dichiaravano di essere pienamente coscienti delle loro trasgressioni e di abbandonare la dieta per evitare difficoltà in situazioni sociali. [11] Coloro che non seguivano il regime senza glutine riportavano più sintomi degli altri due gruppi. I livelli di anticorpi erano elevati in tutti e tre gruppi con il livello più alto 27,5 per coloro che non si attenevano alla dieta senza glutine e 18,7 nonché 14,2 rispettivamente per coloro che seguivano una dieta senza glutine rigida o semi rigida. I livelli elevati di anticorpi erano in correlazione con cambiamenti dei villi rilevati nelle biopsie intestinali dei soggetti. [11]

Dallo studio di Green è emerso che gli individui erano propensi a “tradire intenzio-nalmente” la dieta in particolari situazioni sociali, pranzi e cene fuori casa, feste ed altri avvenimenti fuori dalle mura domestiche. Solo il 68 % delle persone risultava aver seguito la dieta “costantemente” ed il 30 % ammetteva di averla seguita “quasi sempre”. [18] Benché questo tasso di osservanza possa essere considerato positive paragonato a quello di altri regimi dietetici, le conseguenze della mancata adesione per le persone affette da celiachia sono molto gravi. Aumenta il rischio di sterilità, neuropatie periferiche, osteoporosi, linfomi e cancro dell’intestino tenue e dell’esofago. [19]

Risultati simili sono stati ottenuti da un sondaggio tra adolescenti. [6] Il tasso di osservanza indicato dagli adolescenti stessi è stato successivamente paragonato al livello di anticorpi dei giovani ed ai referti della biopsia intestinale. Il gruppo che aveva ammesso di non seguire la dieta mostrava vari gradi di danni intestinali e anomalie della mucosa. Curiosamente, anche coloro che affermavano di seguire rigorosamente la dieta senza glutine mostravano segni di anomalie della mucosa. [6] In questo studio Ciacci e il suo gruppo ne dedussero che anche chi affermava di seguire una dieta senza glutine rigida, probabilmente non la seguiva così rigorosamente.

In uno studio successivo è stato evidenziato come il grado di adesione alla dieta percepito dal singolo individuo fosse in netto contrasto con l’osservanza effettiva. [1] In un sondaggio relativo al grado di osservanza effettuato su un gruppo di 50 persone celiache, sia uomini che donne hanno risposto con una percentuale di compliance molto alta (98 %). Tuttavia, nuovamente interrogati sul quando e il dove in particolare avessero ingerito glutine, entrambi i sessi hanno riferito numerose imprudenze. L’81 % degli uomini ha ammesso di ingerire glutine intenzionalmente durante attività so-ciali, al ristorante (82 %) e in compagnia di amici (58 %). Le donne hanno riportato percentuali di inosservanza della dieta maggiori rispetto agli uomini. L’88 % delle donne ammette di aver tradito la dieta durante attività sociali e al ristorante, il 67 % invece in compagnia di amici. [1]

Conclusione

Questi studi evidenziano la necessità di ulterio-ri ricerche nel campo della non osservanza del-la dieta senza glutine. Dato che molti problemi della non osservanza sono legati all’ambito so-ciale della qualità della vita, sono previsti studi centrati sui metodi per diminuire la sensazione di isolamento ed aumentare la sensazione di inclusione, accettazione e normalità della re-strizione dietetica.

Consigli pratici

Poiché l’aderenza alla dieta senza glutine rap-presenta la base della terapia di persone affette da disturbi legati al glutine, è di importanza fondamentale fornire soluzioni per la vita quo-tidiana. Ecco alcuni suggerimenti basati sulle ultime ricerche:
  • Fornire al paziente il nome ed il numero di contatto di un gruppo di auto-aiuto locale. Il sostegno faccia a faccia è associato ad un’ele-vata osservanza della dieta, un aumento della sensazione di assistenza ed una riduzione della sensazione di isolamento.
  • Fornire materiale informativo per soddi-sfare il bisogno immediato di informazione del paziente. Eventualmente il materiale può esse-re suddiviso in “informazioni di sopravvivenza” (quali alimenti non contengono glutine e cosa bisogna evitare, dove trovare alimenti senza glutine in zona), consigli per la vita quotidiana (leggere le etichette, ricette ecc.) e strategie di gestione a lungo termine (mangiare fuori case e viaggiare).
  • Dedicare sufficiente tempo alle visite seguenti per informarsi dell’adattamento del paziente alla dieta ed allo stile di vita senza glutine.
  • Incoraggi Incoraggiare la famiglia del pa-ziente ad assistere le visite sufficienti in modo da poter discutere insieme l’adattamento dello stile di vita.  
    Favorire l’adesione a gruppi di auto-aiu-to, l’assistenza di un assistente sociale o il ricor-so ad associazioni di consulenza famigliare se il paziente sembra avere difficoltà con la dieta e con l’osservanza della dieta.
Autore
ANNE ROLAND LEE, EDD, RD, LD
Responsabile del Nutritional Services Schär USA. In precedenza, ha lavorato come nutrizionista nel Celiac Disease Center della Columbia University nel campo della cura e della ricerca.
Fonti
  1. Lee, A.R., Diamond, B., Ng, D., Ciaccio, E., Green, PHR. (2012). Quality of life of individuals with ce-liac disease; Survey results from the United States. Journal of Human Nutrition and Dietetics. 25, 233-238.
  2. Barratt, S.M., Leeds, J.S., Sanders, D.S. (2011). Quality of life in coeliac disease is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten free diet, not the level of dietary adherence ulti-mately achieved. J Gastrointestin Liver Dis, 20;(3): 241-245.
  3. Cranney, A., Zarkadas, M., Graham, I.D., Butzner, J.D., Rashid, M., Warren, R., Molly, M., Case, S., Burrows, V., Switzer, C. (2007) The Canadian Celi-ac Health Survey. Dig Dis Sci. 52: 1087-1095
  4. Hallert, C., Granno, C., Hulten, S., Midhagen, G., Strom, M., Svensson, H., & et al. (2002). Living with celiac disease: controlled study of the burden of illness. Scan J Gasteonterol, 37, 39-42.
  5. Johnston, S., Rodgers, C., & Watson, R.G.P. (2004). Quality of life in screen detected and typical celiac disease and the effect of excluding dietary gluten. European Journal of Gastroenter-ology and Hepatology, 16, 1281-1286.
  6. Ciacci, C., D’Agate, C., Franzese, C., Errichiello, S., Gasperi, V., Pardi, A., Quagliata, D., Visentini, S., Greco, L.. (2003). Self-rated quality of life in celiac disease. Digestive Disease Science, 48(11), 2216-2220.
  7. Gray, A.M. & Papanicolas, I.N. (2010). Impact of symptoms on quality of life before and after diagnosis of celiac disease: results from a UK population sur-vey. BMC Health Services Research 10; (105)
  8. Hauser, W., Janke, K-H., Klump, B., Gregor, M., Hinz, A. (2012). Anxiety and depression in adult pa-tients with celiac disease on a gluten free diet. World Journal of Gastroenterology, 16 (22); 2780-2787.
  9. Sverker A, Hensing G, Hallert C. (2005). Controlled by food-lived experiences of celiac disease. J Hu-man Nutrition and dietetics; 18;171-80
  10. Lee, A.R., & Newman, J. (2003). Celiac diet: Impacts on quality of life. J Am Diet Assoc. 2003;103:1533-5.
  11. Mayer, M., Greco, L., Troncone, R., Auricchio, S., & Marsh, M.N. (1991). Compliance of adolescents with coeliac disease with a gluten-free diet. Gut, 32, 881-885.
  12. Ciacci, C., Iavarone, A., Siniscalchi, M., Romano, R., & De Rosa, A. (2002). Psychological dimen-sions of celiac disease: toward an integrated ap-proach. Digestive Diseases and Sciences, 47(9), 2082-2087.
  13. Fabiani, E., Catassi, C., Villari, A., Gismondi, P., Pierdomenico, R., Ratsch, I.M., & et al. (1996). Dietary compliance in screening-detected coeliac disease adolescents. Acta Paediatr Suppl, 412, 65-67.
  14. Hauser, W., Gold, J., Stein, J., Caspary, W.F., Stall-mach, A. (2006). Health-related quality of life in adult celiac disease in Germany: results of a na-tional survey. European Journal of Gastroenterology and Hepataology; 18(7); 747-754.
  15. Casellas, F., Rodrigo, L., Vivancos, J.L., Riestra, S., Pantiga, C., Baudet, J.S. Junquera, F., Divi, V.P., Abadia, C., Papo, M., Gelabert, J., Malagela-da, J.R. (2008). Factors that impact health related quality of life in adults with celiac disease: A mul-ticentered study. World J Gastroenterology; 14(1); 46-52.
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  17. Brar P 1, Lee AR, Lewis SK, Bhagat G, Green PH. 2006). Celiac disease in African-Americans. Dig Dis Sci. 2006 May; 51(5):1012-5. Epub 2006 Apr 27.
  18. Green, P.H.R., Stravropoulos, S., Pangagi, S., Goldstein, S., McMahon, D.J., Absan, H., Neu-gut, A.I. (2001). Characteristics of adult celiac disease in the USA: Results of a national survey. The American Journal of Gastroenterology, 96, 126-131.
  19. Green, P.H., & Jabri, B. (2003). Coeliac disease. Lancet, 362, 383-391
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