Dr. Schär Institute

Différentes études ont décrit le lien entre l'austérité d'un régime sans gluten, le respect de ce régime et la qualité de vie ressentie. [1,2,3,4,5,6] Certaines de ces études décrivent des appréhensions croissantes en rapport avec la vie sociale. [7,8] Dans l'étude de Gray, 74 % des personnes interrogées (n=788) parlent d'appréhension et de dépression. Avant le diagnostic, ce pourcentage n'était que de 50 %. [7] L'appréhension et l'inquiétude sont souvent liées au fait d'être en compagnie d'amis, de se sentir différent, d'avoir peur d'une contamination de ses plats. [2,6,9] Dans les études de Lee, et al [3,1], tout comme dans d'autres études européennes, l'évaluation la plus négative concerne les points « manger ailleurs que chez soi », « voyager », « interagir socialement » et « travailler ». Par contre, contrairement aux autres études européennes, aucune différence significative entre les sexes [10] n'a été relevée.

Une conséquence négative similaire au niveau de la qualité de vie sociale est rapportée par Cranney et al. [3] Cranney constate que 81 % des personnes interrogées évitent d'aller au restaurant, 38 % de voyager et que 91 % amènent leurs propres plats sans gluten lors-qu'ils voyagent. [3] Dans une autre étude [2], les personnes interrogées ont indiqué la charge émotionnelle et sociale comme raison pour laquelle ils évitent certaines activités tout en soulignant l'influence négative omniprésente du régime sur la vie personnelle.

De nombreuses études ont traité le problème du respect du régime en cas de maladie cœliaque. [11,12,13,14,9,4,15,7] Selon une étude qui compare les britanniques originaires d'Asie du Sud à ceux d'origine Caucasienne, montre que les premiers respectent moins bien le régime sans gluten. [16] Les patients d'Asie du Sud ont moins tendance à se rendre dans des cliniques diététiques, à rejoindre des groupes de patients atteints par la maladie cœliaque et à suivre les informations fournies par les médecins et les diététiciens. [16] Dans une récente étude réalisée aux États-Unis, seuls 45,5 % des patients afro-américains ont indiqué suivre de manière stricte le régime sans gluten malgré le fait que la maladie cœliaque leur ait été diagnostiquée par biopsie. [17]

D'autres études ont également montré que l'âge jouait un rôle dans le respect du régime. [2] Selon l'étude de Barratt menée sur des patients atteints de la maladie cœliaque au Royaume-Uni, seuls 4 % des participants endessous de 35 ans ont indiqué suivre de manière stricte le régime, et 12 % de la même tranche d'âge ont confirmé le respect partiel du régime [2] contrairement à ceux de plus de 36 ans de la même étude. Les raisons pour lesquelles le régime n'est pas respecté vont de la difficulté à le suivre quand on ne mange pas chez soi en passant par le cadre social jusqu'aux relations personnelles. Un mariage ou le fait d'appartenir à l'un ou l'autre sexe n'étaient pas des facteurs décisifs pour le respect du régime. [2]

Dans une étude avec 123 jeunes atteints de la maladie cœliaque, 65 % d'entre eux disaient suivre le régime sans gluten de manière stricte, 23,6 % avouaient se nourrir de produits contenant du blé (donc du gluten) malgré la prescription d'un régime sans gluten par le médecin, et 11,4 % déclaraient consommer de temps en temps des aliments contenant du blé. Les jeunes étaient alors tout à fait conscients du non-respect de leur régime et expliquaient qu'ils le faisaient pour éviter des difficultés dans leur vie sociale. [11] Ceux qui respectaient le régime sans gluten, parlaient de plus de symptômes que les deux autres groupes. Les taux d'anticorps étaient élevés dans les 3 groupes, mais le niveau le plus haut 27,5 a été relevé chez ceux qui ne suivaient pas le régime sans gluten, et 18,7 ainsi que 14,2 respectivement chez ceux qui suivaient un régime strict ou un régime à peu près strict sans gluten. Les taux d'anticorps plus élevés sont corrélées aux modification de la muqueuse intestinanle chez les personnes concernées lors de biopsies intestinales. [11]

Green a constaté que les personnes concernées « trichaient intentionnellement » dans différentes situations de la vie sociale, à savoir lors d'un repas au restaurant, lors de fêtes chez les amis ou à d'autres occasions en dehors de chez elles. Seuls 68 % des participants indiquaient suivre « en permanence » le régime, et 30 % déclaraient respecter le régime « la plupart du temps ». [18] Même si le taux de ceux qui respectent le régime est plutôt positif par rapport à d'autres régimes, les conséquences d'un non-respect sont graves pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque. Le risque d'infertilité, de névropathies périphériques, d'ostéoporose, de lymphomes et de cancers au niveau de l'intestin grêle et de l'œsophage est plus élevé. [19]

Des résultats similaires ont été obtenus lors d'une enquête auprès de jeunes. [6] Les taux de suivi rapportés par les interrogés euxmêmes ont été ensuite comparés aux niveaux de leurs anticorps et aux résultats des biopsies intestinales. Ceux qui admettaient ne pas suivre le régime présentaient différents degrés de détériorations intestinales et d'anomalies au niveau des muqueuses. Détail intéressant : même ceux qui avaient indiqué respecter strictement le régime sans gluten, présentaient des signes d'anomalies au niveau des muqueuses. [6] Ciacci partait du principe que ceux qui avaient indiqué respecter strictement le régime sans gluten, pourraient ne pas l'avoir suivi si strictement que cela.

Une étude ultérieure a pu démontrer que le niveau du respect du régime estimé par les personnes interrogées est loin de la réalité ! [1] Lors d'une enquête auprès de 50 personnes atteintes de la maladie cœliaque sur leur respect du régime en général, aussi bien les hommes que les femmes indiquaient suivre le régime de manière soutenue (98 %). En creusant un peu plus pour savoir quand et où ces personnes consommaient particulièrement du gluten, les deux sexes admettaient du coup ne pas respecter le régime régulièrement. 81 % des hommes indiquaient consommer consciemment du gluten lors d'activités de la vie sociale, au restaurant (82 %) et en présence d'amis (58 %). Les femmes signalaient des taux plus élevés que les hommes par rapport au non-respect du régime. 88 % des femmes indiquaient ne pas suivre le régime lors d'activités de la vie sociale et au restaurant, 67 % en présence d'amis. [1]

Ces études montrent la nécessité de réaliser d'autres recherches au niveau du non-respect du régime sans gluten. Comme le non-respect du régime est souvent justifié par la qualité de vie sociale, des études permettant de recher-cher des méthodes pour atténuer le sentiment d'isolement et renforcer le sentiment d'apparte-nance, d'acceptation et de normalité par rapport aux restrictions alimentaires se justifient.