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Nous répondons à vos questions

Cette rubrique du site web du Dr. Schär Institute vous propose un service particulier. Avez-vous des questions sans réponse par rapport à l'intolérance au gluten ? Vous avez un cas particulier et besoin d'un conseil ? Envoyez-nous votre question et l'un de nos nombreux experts vous donnera la réponse. La question ainsi que la réponse seront publiées de manière anonyme sur cette page afin que tout le monde profite de l’information.
Vous vous êtes toujours demandé si un régime FODMAP est automatiquement sans gluten ? Ou à quel point les tests génétiques sont-ils efficaces ? Vous trouverez les réponses à ces questions ainsi qu'à d'autres ci-dessous.

Au plaisir de vivre de riches échanges avec vous !
J'ai lu et compris la Politique de confidentialité qui m’a été fournie aux termes de l'art. 13 du décret législatif 196/2003 et aux termes de l'art. 23 du décret législatif 196/2003.

Questions et réponses

Est-ce qu'un régime FODMAP est automatiquement sans gluten ?
Non, le régime Low FODMAP n'est pas entièrement sans gluten et ne peut, de ce fait, être assimilé aux conseils d'alimentation pour les patients atteints de la maladie cœliaque. En plus, un régime global pauvre en FODMAP ne prend pas en compte les intolérances individuelles et ne peut, en aucun cas, remplacer des conseils nutritionnels.
Comment faut-il comprendre la mention sur les produits alimentaires « Peut contenir des traces de ... » ?
D'une manière générale, la mention « traces de » est une mention non obligatoire des fabricants de produits alimentaires car elle ne fait pas partie de la réglementation sur l'information des aliments. A ce propos, il n'est même pas défini ce que « traces » veut dire au niveau quantitatif. Les seuls produits qui sont sûrs sont ceux avec la mention « sans gluten » sur l'emballage. Ces produits ont - preuve à l'appui - une teneur de gluten moindre que le seuil maximal de 20 ppm. Ce n'est pas la même chose pour les produits qui ont simplement le symbole d'épi barré car il n'est pas soumis à un contrôle officiel. Un produit qui contient la mention « traces de » avec une sélection de certains allergènes laisse supposer que le fabricant applique une bonne gestion des allergènes. Si le gluten n'est pas mentionné ni dans cette mention ni dans la liste des ingrédients, il y a une forte probabilité que le produit ne contienne pas de gluten. Mais ce n'est pas garanti non plus. C'est pourquoi, il est conseillé aux patients atteints de la maladie cœliaque de ne prendre que des produits qui ont la mention « sans gluten ». En cas de doute, il faut s'adresser directement au fabricant ou consulter la liste des aliments sans gluten des associations des personnes intolérantes au gluten (coeliaques).
Que faut-il penser des patients qui prétendent être intolérants au blé mais pas à l'épeautre ?
Lors du traitement de la maladie cœliaque, le blé et l'épeautre sont à considérer de la même manière car ils ont quasiment le même taux de gluten. Une personne qui est intolérante au blé, mais pas à l'épeautre, n'est ni atteinte de la maladie cœliaque ni d'une allergie au blé, mais a probablement une intolérance à des composants du blé.
Est-ce que l’observance d'un patient atteint de la maladie cœliaque diffère de celle d'un patient avec une sensibilité au gluten/ au blé non coeliaque ?
J'ai constaté que les personnes soupçonnées de sensibilité au gluten non coeliaque ne suivent pas un régime sans gluten aussi strict que celui nécessaire en cas de diagnostic de maladie cœliaque, et que d'un autre côté, elles se nourrissent de manière déséquilibrée. Je vois souvent chez les patients atteints de la maladie cœliaque qu'au début, ils respectent de manière stricte le régime sans gluten, mais qu'après quatre ans, ils commencent à l'être beaucoup moins. Malheureusement, ce n'est qu'en cas de symptômes sévères qu'ils viennent alors nous consulter. « Une thérapie nutritionnelle en trois étapes qui commence immédiatement après le premier diagnostic et des conseils nutritionnels dans le cadre d'un suivi en cas de nouveaux symptômes et/ou d'anticorps anti-transglutaminase élevés, peuvent améliorer de manière importante la compliance des personnes concernées. » [Körner U, Schareina A: Allergies et intolérances aux produits alimentaires, en cours de réalisation (Haug 2015)]. La dernière ligne de conduite comprend aussi une recommandation dans ce sens, à savoir des examens de contrôle chez les patients atteints de la maladie cœliaque (3.11. Surveillance pendant le régime).
Tout le monde parle du gluten. Est-ce que les diagnostics augmentent ou est-ce que l'environnement médical change ?
En effet, il y a de nombreux exposés dans les milieux médicaux et connexes, et nous constatons que nous avons devant nous des auditoriums beaucoup plus compétents qu'il y a deux ans encore. La maladie cœliaque est aussi de moins en moins prise en charge uniquement par les gastroentérologues très spécialisés, et c'est très bien ainsi car à la fin, c'est le généraliste qu'il faut atteindre. C'est lui qui voit le patient atteint ou potentiellement atteint par la maladie cœliaque en premier. Un contrôle des taux de diagnostic est malheureusement difficile à réaliser : en Allemagne, il y a moins de dépistage de masse que dans d'autres pays européens. C'est pourquoi, nous ne pouvons pas vérifier de manière précise l'évolution des taux de diagnostic.
On part du principe que pour la maladie cœliaque, il y a un nombre de cas non recensés particulièrement élevé. Où pense-t-on qu'ils se cachent ?
Dû à l’hérédité génétique de la maladie cœliaque, on pense qu'il y en a un certain nombre parmi les parents au premier degré des patients concernés. On part du principe qu'il y a beaucoup de personnes atteintes d'une maladie cœliaque subclinique, à savoir chez qui on ne voit pas encore de symptômes. Parmi les patients atteints du syndrome du côlon irritable il y a probablement aussi un grand nombre qui profite du régime sans gluten.
A quel point les tests génétiques sont-ils efficaces ?
Les tests génétiques sont intéressants lorsqu'il s'agit de patients potentiellement atteints par la maladie cœliaque. Selon la ligne de conduite, il est par exemple conseillé de tester les parents au premier degré d'une personne atteinte par la maladie cœliaque. Malheureusement, la maladie cœliaque n'est pas une maladie monogénique. On présume que ce sont environ 100 gènes qui jouent un rôle par rapport à la maladie cœliaque. Actuellement, on connaît 55, et nous avons vu que chez tous les patients concernés, les gènes HLA-DQ2 et HLA-DQ8 sont présents. Nous partons donc du principe que ces deux gènes sont un bon indicateur pour la maladie cœliaque. Ils sont néanmoins aussi présents chez environ 30 pour cent de la population normale. Cela veut dire que lorsque le test génétique est négatif, il est très peu probable que le patient soit atteint de la maladie cœliaque. Lorsqu'il est positif, il peut s'agir de la maladie cœliaque, mais pas forcément. De ce fait, le test n'est indiqué que pour faire un diagnostic d'élimination.
Quelquefois, les biopsies ne sont pas clairement mentionnées sur les résultats. Comment peut-on reconnaître le nombre et le type des biopsies qui ont été faites ?
Il n'y a pas de règles officielles pour les rapports, mais les biopsies devraient être mentionnées aussi bien sur l'avis médical que sur le résultat histologique. Quelquefois, elles sont indiquées dans le texte sous la catégorie échantillon, par ex. comme « biopsie duodenum (6x) ». En cas de doute, le résultat histologique est plus clair et plus détaillé en ce qui concerne les biopsies.
Combien de temps un patient doit rester sous stimulation au gluten avant de pouvoir faire un diagnostic fiable ?
Nous conseillons une durée de deux mois. Pour certains patients, c'est difficile à tenir ; dans le pire des cas, il faut réduire cette durée. Mais il est souhaitable d'aller au bout de ces deux mois pour vraiment pouvoir déterminer toutes les personnes concernées par la maladie cœliaque.
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