Dr. Schär Institute

Verschiedene Studien haben den Zusammenhang zwischen der Starrheit einer glutenfreien Diät, der Einhaltung der Diät und dem Lebensqualitätswert beschrieben. [1,2,3,4,5,6] Einige dieser Studien beschreiben eine zunehmende Angst in Zusammenhang mit gesellschaftlichen Anlässen. [7,8] In der Studie von Gray berichten 74% der Studienpopulation (n= 788) von Angst und Depression. Vor der Diagnose waren es hingegen nur 50%. [7] Angst und Besorgnis hängen oft damit zusammen, in Gesellschaft von Freunden zu sein, sich anders zu fühlen, Angst vor der Kontamination der eigenen Speisen zu haben. [2,6,9] In den Studien von Lee et al [3,1] sind, ähnlich wie in europäischen Studien, vor allem die Bereiche „Essen außer Haus“, „Reisen“, „Soziale Interaktion“ und „Arbeit“ am negativsten besetzt. Allerdings gibt es in diesen Studien, im Gegensatz zu den europäischen, keinen signifikanten Unterschied zwischen den Geschlechtern. [10]

Von einer ähnlich negativen Auswirkung auf den sozialen Bereich der Lebensqualität berichtet Cranney et al. [3] Cranney stellt fest, dass 81 % der Befragten Restaurants meiden, 38 % vermeiden es zu reisen und 91 % bringen ihr eigenes glutenfreies Essen auf Reisen mit, um die glutenfreie Diät einhalten zu können. [3] In einer anderen Studie [2] wird die emotionale und soziale Last der Diät als Grund dafür angegeben, gesellschaftliche Aktivitäten zu meiden, wobei der allgegenwärtige negative Einfluss der Diät auf das Leben des Einzelnen unterstrichen wird.

Zahlreiche Studien haben über die Compliance bei Zöliakie berichtet. [11,12,13,14,9,4,15,7] Laut einer Studie, die Briten mit südasiatischer und solche mit kaukasischer Herkunft vergleicht, halten die Südasiaten weniger strikt an der glutenfreien Diät fest. [16] Die südasiatischen Patienten neigen weniger dazu, eine Ernährungsberatung aufzusuchen, sich Zöliakie-Selbsthilfegruppen anzuschließen und sich mit Informationen von Ärzten und Ernährungsberatern zu befassen. [16]

In der jüngsten Studie aus den USA geben nur 45,5 % der afroamerikanischen Patienten an, sich trotz Zöliakie, die mittels Biopsie erwiesen wurde, strikt an die glutenfreie Diät zu halten. [17]

Weitere Studien zeigen außerdem, dass das Alter eine Rolle bei der Einhaltung der Diät spielt. [2] In Barratts Studie an Zöliakiepatienten im Vereinigten Königreich geben nur 4 % der Teilnehmer unter 35 Jahren an, die Diät strikt zu befolgen, und 12 % der Unter-35-Jährigen bestätigen eine teilweise Einhaltung der Diät [2] im Gegensatz zu den Über-36-Jährigen in derselben Studienpopulation. Die Gründe für die Non-Compliance reichen von der Schwierigkeit der Einhaltung beim Essen außer Haus über den gesellschaftlichen Umgang bis hin zu persönlichen Beziehungen. Heirat oder Geschlecht gelten nicht als entscheidende Faktoren für die Compliance. [2]

In einer Studie mit 123 Jugendlichen mit Zöliakie gaben 65 % an, die glutenfreie Diät strikt zu befolgen, 23,6 % gestanden, sich trotz ärztlicher Verschreibung einer glutenfreien Diät weizenhaltig (also nicht glutenfrei) zu ernähren, und 11,4 % gaben zu, gelegentlich weizenhaltige Lebensmittel zu konsumieren. [11] Die Jugendlichen seien sich allerdings völlig bewusst über die Missachtung der Diät und erklärten, die Diät zu unterbrechen, um Schwierigkeiten in gesellschaftlichen Situationen zu vermeiden. [11] Jene, die sich nicht an die glutenfreie Diät hielten, berichteten über mehr Symptome als die anderen beiden Gruppen. Die Antikörperspiegel waren in allen drei Gruppen hoch, wobei das höchste Niveau 27,5 bei jenen festgestellt wurde, die keine glutenfreie Diät befolgten, und 18,7 sowie 14,2 respektive bei jenen, die eine strikte glutenfreie Diät bzw. eine einigermaßen strikte glutenfreie Diät befolgten. Die erhöhten Antikörperspiegel standen im Zusammenhang mit den Veränderungen der Zotten, die mittels Darmbiopsien an den Betroffenen festgestellt werden konnten. [11]

Green stellte fest, dass Betroffene in verschiedenen gesellschaftlichen Situationen, z. B. beim Essen in Restaurants, auf Partys und bei sonstigen Anlässen außer Haus, „absichtlich schummelten“. Nur 68 % der Teilnehmer gaben an, die Diät „ständig“ zu befolgen und 30 % erklärten, die Diät „meistens“ einzuhalten. [18] Zwar können diese Daten im Vergleich zu den Ergebnissen bei Erhebungen anderer Diäten als positiv gewertet werden, doch sind die Folgen eines Verstoßes gegen die Diät für den Zöliakiebetroffenen gravierend. Es besteht ein erhöhtes Risiko von Infertilität, peripheren Neuropathien, Knochenschwund, Lymphomen und Krebserkrankungen des Dünndarms und der Speiseröhre. [19]

Ähnliche Resultate ergab auch eine Umfrage unter Jugendlichen. [6] Die im Selbstbericht angegebenen Compliance-Raten wurden anschließend mit den Antikörperspiegeln der Jugendlichen und den Befunden der Darmbiopsien verglichen. Die Gruppe jener, die zugaben, die Diät nicht zu befolgen, wies verschiedene Stufen von Darmbeschädigungen und Schleimhautanomalien auf. Interessanterweise gab es auch unter jenen, die angegeben hatten, sich strikt an die glutenfreie Diät zu halten, Anzeichen von Schleimhautanomalien. [6] Ciacci schloss daraus, dass auch jene, die angegeben hatten, sich strikt an die glutenfreie Diät zu halten, diese doch nicht streng genug eingehalten hatten. Eine Folgestudie kam zu dem Ergebnis, dass das Maß der subjektiv wahrgenommenen Diät-Compliance in starkem Kontrast zur tatsächlichen Compliance stand. [1] Bei der Befragung eines Querschnitts von 50 Probanden mit Zöliakie über deren generelle Einhaltung der Diät gaben sowohl Männer als auch Frauen ein sehr hohes Maß an Compliance an (98 %). Auf genauere Nachfrage, unter welchen Umständen sie speziell Gluten zu sich nähmen, gaben jedoch beide Geschlechter zu, häufig von der Diät abzuweichen. 81 % der Männer gaben an, bei gesellschaftlichen Aktivitäten, in Restaurants (82 %) und im Beisein von Freunden (58 %) bewusst Gluten zu sich zu nehmen. Frauen gaben häufiger als Männer zu, von der Diät abzuweichen. 88 % der Frauen gaben an, bei gesellschaftlichen Anlässen und im Restaurant von der Diät abzuweichen, 67 % der Befragten hielten die Diät in Gesellschaft von Freunden nicht ein. [1]

Diese Studien zeigen die Notwendigkeit weiterer Forschungen im Bereich der Nichteinhaltung von glutenfreien Diäten auf. Da die Nichteinhaltung der Diät häufig im gesellschaftlichen Faktor der Lebensqualität begründet liegt, sind Studien zur Erforschung von Methoden, um das Gefühl der Isolation zu verringern und das Gefühl von Zugehörigkeit, Akzeptanz und Normalität der Ernährungseinschränkung zu stärken, notwendig.